李连杰主演的电影《海洋天堂》近日上映。“孤独症”，这种被喻为“精神癌症”的病患，再次闯入公众视野，也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。
相关专家称，近年来孤独症患者人数激增已是不争的事实，据保守估计，我国现有孤独症儿童超过百万，儿童孤独症高居我国精神残疾的前列。
影片
中的大福，最终在父亲精心编织的甜美童话中，找寻到了属于自己的天堂。而在现实中，这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福，对于他们中的大多数，更像是幻想般的遥不可及。
中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪呼吁，社会应健全社会服务保障体系，给予这些家庭与患者更多的支持与关爱。“星星雨”———我国首家孤独症教育机构的创办人田惠萍一直认为：“应让这些不幸的患儿也能享受到正常人一样的权利。”
不能承受的“孤独”之重
“如果你走了，弢弢怎么办？”《海洋天堂》的导演薛晓路偶然的提问，却勾起了田惠萍无奈又沉重的回答：“没有保障的情况下，我会带着他一起死去。”作为一个孤独症患儿的母亲，田惠萍更能理解患儿家庭的不幸与苦难。
汪汪的母亲得知儿子的病因时，瞬间觉得“天塌了”，内心的煎熬与挣扎始终难以平复。对于这些不幸的家庭来说，孤独症的打击无异于“晴天霹雳”。
北京大学第六医院副主任医师贾美香说，孤独症作为一项世界难题，现在没有有效的诊疗手段，只能通过长期不间断地训练，提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担，自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。
以北京为例，由于公立康复援助资源稀缺，私立机构成为这些家庭的无奈选择。据中国社会科学院助理研究员李敬的调查，这类机构月收费普遍在1500-4800元之间。高昂的收费，使许多普通家庭难以承受。
由于孤独症的特殊性，患者需要不间断的贴身照顾，家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子，许多母亲不得不请假或彻底放弃工作。很多自闭儿家庭由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，这对本就拮据的家庭来说，无异于雪上加霜。
“每时每刻都像在打仗。”对于这些家长来说，他们的神经经常处于紧绷的状态。除了经济、人力上的负担之外，他们也背负了巨大的精神压力。无望的明天，往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。
在“星星雨”已有17年教龄的王秀卿介绍说，很多自闭儿的家庭气氛经常处于紧绷的状态，甚至最终走向破裂，只剩下单亲母亲带着孩子苦苦维持。
医疗资源极度匮乏
从开始的抗拒到逐渐接受，汪汪与母亲踏上了漫长的寻医之路。北京、上海、青岛、杭州、深圳……每听到相关的医疗信息，母亲就会带着儿子千里寻医，不放弃每一次希望。
与这些家庭急切的心情相比，我国现有的临床诊断力量尚显薄弱。1983年，南京脑科医院主任医师陶国泰首次诊断4例孤独症儿童，孤独症才慢慢进入了公众视野，开始了临床实践阶段，而这比国际社会晚了整整40余年。到目前为止，能够准确诊断自闭症的医生全国依然稀缺。
贾美香是我国最早一批研究儿童孤独症的医生之一。她告诉记者，他们从上世纪80年代开始接触孤独症，当时我国在这方面的研究近乎一片空白。他们只能借鉴国外的研究成果，并在实践中不断摸索学习，逐渐积累经验。虽然近年来随着相关知识普及，医生数量在不断增多，但相对于庞大的孤独症群体来说，依旧杯水车薪。
据记者了解，在北京大学第六医院和北京儿童医院的相关科室，家长往往要提前预约。其中不少是父母从外地赶来，带着孩子进行诊疗鉴定。由于当地没有专业的医生，他们只能跑到北京来求医治疗。
温洪告诉记者，迄今为止，我国极度缺乏自闭症教师的专门培训机构，师范院校只有南京特殊教育学院一家，设置了自闭症教育专业。有些师范院校虽然设置了相关的特殊教育课程，但对于极度缺乏的专门人才来说，这样的培养力度远远满足不了需求。
贾美香也表达了类似的忧虑，目前仍旧缺乏实证的医学检查手段和数据标准，主要是依据孩子的行为症状进行临床判断，这就对医生的专业性要求极高。家长们往往长途跋涉到处奔走才找到可做自闭症诊断的专家，得以给孩子最后确诊。而这个过程，在花费了大量的人力物力之后，还可能贻误孩子诊疗康复的最佳时机。
